Cáncer de páncreas, odisea para un diagnóstico

Por Amapola Del Valle

Durante muchos años he escuchado, y tambien conocido por familiares y amigos, y por publicaciones escritas, acerca de los órganos y/o partes del cuerpo donde se manifestan con más frecuencia los diferentes tipos de cáncer. Del cáncer de páncreas me había olvidado hasta que se anunció públicamente que a un conocido alcalde de la Isla se le había diagnosticado; seguí las noticias en los medios y me enteré que, después de múltiples tratamientos, falleció.

El caso más famoso, conocido mundialmente, fue el de Steve Jobs, cofundador y Presidente Ejecutivo de la Compañía Apple. Fue diagnosticado con un raro tipo de cáncer de páncreas en el 2003 y, alegadamente, rehusó someterse a cirugía. Acudió a la “medicina alternativa”, tuvo alguna mejoria, pero luego se agravó y regresó a la medicina convencional. Se sometió a un trasplante de hígado y más tarde falleció en el año 2011, a los 56 años de edad.

En los últimos años, algunos amigos en mi pueblo padecieron y murieron por causa del cáncer de páncreas. Desde entonces he estado escuchando que este cáncer es relativamente más dañino que otros porque, en sus inicios y desarrollo, no presenta síntomas que nos puedan alertar. Así ha ocurrido en mi caso, al momento de la biopsia en Dallas,Texas, en septiembre de 2018, mi cáncer se encontraba ya en nivel 4 con metástasis en el hígado. Supongo que a las personas a quienes le han detectado la condición antes del nivel 4 ha sido incidentalmente, al hacerle un estudio para otras condiciones. Cuando este cáncer se detecta en etapa temprana, sin haber hecho metástasis, dependiendo de la ubicación de los tumores, éstos pueden ser extirpados mediante cirugía y la persona tiene más probabilidades de sobrevivencia.

Al hacer investigación en Internet preparé un listado sobre los síntomas, algunos de los cuales yo tenía. Jamás imaginé que yo pudiera padecer de cáncer de páncreas, en todo caso, podría haber padecido de cáncer de mama ya que mi querida hermana menor, Canita Milagros, tuvo este cáncer, fue sometida a cirugía y quimioterapia y falleció a los 52 años de edad, en el año 2002. A ella no le diagnosticaron su cáncer de mama a tiempo, a pesar de que se hacía mamografías con frecuencia. También han habido casos de cáncer de colon en familiares no cercanos de los cuales no tengo información.

Comparto esta información personal y familiar con una intención educativa. Deseo que, mientras se consigue cura definitiva para el cáncer, algo (ojalá fuera mucho} se pueda hacer para que las células cancerosas puedan detectarse a tiempo para detener o retrasar su reproducción.

En mi caso, nunca había leído sobre los síntomas del cáncer de páncreas antes de que, en mi primer CT, se interpretara la posibilidad de tenerlo. Ahora que reflexiono sobre mi persona, he hecho retrospección para ver si descubría cuáles fueron las primeras señales que se manifestaron en mí.

Estando de visita en Texas, en junio de 2018 me apareció un área con diferente pigmentación alrededor del codo izquierdo el cual duró varios días. Lo retraté y no supe su causa. Recientemente leí que una de las señales del cáncer de páncreas es dermatitis. También recuerdo que, desde hace tiempo, al inclinar mi cuerpo hacia el suelo, en algunas ocasiones sentía que un músculo u órgano se contraía y permanecía asi por un rato. A mis 73 años, de mis clases de ciencia y biología ni siquiera recordaba cuáles órganos están ubicados debajo de la costilla derecha. Lo informé a algunos doctores pero no le dieron importancia. Hoy estoy segura que no lo dije a mi médico primario, porque de seguro me hubiera ordenado un sonograma del área.

Lamentablemente, los pacientes cubiertos por el Plan Médico del gobierno no tienen acceso a estudios especializados, a menos de que, “por suerte” tengan síntomas graves, cuando sus condiciones ya no tengan remedio. Los pacientes asegurados por Compañías privadas tenemos el “privilegio” de tener más acceso a estudios especializados pero se requiere Pre-autorización y, a menudo, pasa mucho tiempo, antes de obtenerla. ¿Por qué si un médico ordena un estudio hay que esperar 7 días o más para obtener aprobación de parte de un empleado de una compañía aseguradora y se requiere que el doctor escriba la palabra “RUSH” en el referido? En esta espera irracional a los pacientes se nos va la vida.

Considero que debemos practicar a menudo el descanso, el silencio y la relajación y “escuchar” a nuestro cuerpo, sin volvernos hipocondríacos, claro está, y es hora ya de una reforma de salud verdadera.

Para el mes de agosto de 2018, en Texas todavía, tuve síntomas que requirieron que regresara a Puerto Rico a hacerme revisiones médicas. Experimenté pérdida de apetito, sabor amargo, dolor en la espalda baja, pérdida repentina de peso, recrudecimiento de mi condición de reflujo esofágico, malestar estomacal e insomnio. Sin saber que la condición que provocaba mis síntomas era grave, en vez de consultar a un médico en Dallas, decidí regresar a Puerto Rico lo más pronto posible ya que mi compañía de seguro médico no tiene cobertura en Estados Unidos.

Al visitar a mi Internista en Puerto Rico, me prescribió medicamentos suponiendo que tenía gastritis. Decidí visitar a mi médico primario, Dr. Thomas Jiménez Hernández, a los días siguientes. Éste recomendó continuar con medicamentos para el estómago pero me ordenó laboratorios y sonograma, lo cual le agradeceré eternamente. También se sospechaba que algunos síntomas podrían ser por las piedras en vesícula que hacía tiempo me habían detectado en una endoscopía. Debido a que los síntomas continuaban tuve que ir a Sala de Emergencia del Hospital Manatí Medical Center (domingo 12 de agosto / 2018). Con los resultados del sonograma que ya se encontraban en el sistema de computadoras, la doctora de emergencias me alertó sobre la ubicación de una masa en el páncreas que era urgente darle seguimiento con estudios adicionales. Ella misma localizó y consiguió cita con un especialista en la zona metropolitana de San Juan para la siguiente semana e informó y alertó por teléfono a mi médico primario. Tanto mi médico primario como yo nos asombramos agradablemente de la eficiencia de la Doctora Emergencióloga al conseguirme ella misma una cita (para 12/agosto 20180) con un gastroenterólogo y cirujano especializado en cáncer de páncreas.

Luego de tener los resultados de laboratorios y estudios, aunque sin “diagnóstico oficial” todavía, pude identificar claramente mis síntomas con algunos enumerados en escritos sobre cáncer de páncreas en Internet, de los cuales mi amiga Historiadora escribirá en este Blog en el futuro. Pero, supe que no puede iniciarse tratamiento hasta que no se tiene un resultado “oficial” por biopsia. De aquí en adelante comencé gestiones maratónicas para lograr los estudios especializados que me faltaban los cuales requerían pre-autorizacizón del Plan Médico: Pet Scan y Biopsia.

En Puerto Rico, para que una persona pueda tener los servicios médicos necesarios, se requiere que un familiar, o ella misma, si está en condiciones de hacerlo, actúe como “manejador de caso”. Los llamados “manejadores de caso” de las compañías aseguradoras no funcionan como tal. Tuve que actuar como “manejadora” de mi caso (y no fue por primera vez) para lograr que los funcionarios de la Compañía cumplieran con su deber y me proveyeran autorización para los estudios requeridos. Esto me provocó mucha angustia y “stress”. En las órdenes médicas a veces “faltan datos” y, si el doctor no escribe la palabra “URGENTE”, la Compañía Aseguradora tarda 7 días o más para aprobar los estudios. Tuve que viajar a San Juan para que el especialista escribiera “Rush” en la orden médica y yo misma enviarla a la oficina del Plan Médico.

Hoy leí que a una persona a quien le diagnostican los tumores adenocarcinoma en el páncreas (como es mi caso) y la opción recomendada fuera cirugía, al día siguiente debía estar en la sala de operaciones. Los tumores neuroendocrinos como los que tuvo Steve Jobs son relativamente poco severos y pueden tardar más tiempo en operarse porque crecen más lentamente.

A continuación les presento algunos datos para que se pueda apreciar la necesidad de integrar la información del récord médico del paciente y la necesidad de “un manejador de caso eficiente”:

viernes 10/agosto /2018 Hospital Manatí Medical Center, Manatí, P.R.
CT of the Abdomen with and without IV Contrast (Multiphasic Liver)

domingo 12/agosto /2018 Sala de Emergencia Manatí Medical Center Los resultados de CT ya estaban en la computadora del Hospital)

lunes 13/agosto /2018 Visité oficina de mi doctor primario, Dr. Thomas Jiménez Hernández en Manatí

viernes 17/agosto /2018 Cita Dr. Balcázar en Oficina Dr. Solis en San Juan, P.R.

sabado 18/agosto /2018 Laboratorio en Manatí (resultado CEA NG/ML :4,419.49)

Todavía no sabía si necesitaba endoscopia por lo que conseguí referido para gastroenterólogo en Vega Baja, P.R.

lunes 20/agosto/ 2018 Visita Oficina del Gastroenterólogo en Vega Baja (me dieron cita para el otro día)

martes 21/agosto/ 2018 Cita Oficina de Gastroenterólogo – Vega Baja

El doctor me evaluó y orientó para que le dé atención al páncreas y al hígado antes que a la vesícula. Me dio referidos para oncólogo y biopsia.

miércoles 22/agosto /2018 Llevé resultados de Blood Markers a San Juan pero el Dr. Balcázar trabaja en oficina de Dr. Solis sólo los viernes. Hice turno para consultar al Dr. Solis ese día y , entre otras cosas pregunté: “¿Ya tengo diagnóstico?” El doctor me indicó que para tener un diagnóstico se necesita una biopsia y antes de hacer la biopsia se necesita hacer un PET Scan. Me dio referido para PET Scan y lo envié a MCS para aprobación.

jueves 23/agosto /2018 Logré que la Compañía Aseguradora MCS me informara por teléfono, aprobaron PET (estudio nuclear). Llamé a Hospital Dr. Center de Manatí, pero no tenían espacio disponible hasta jueves de la semana próxima.

Fuí a oficina de MCS en Manatí para cambiar solicitud de envío de autorización de estudio (PET) a Hospital Auxilio Mutuo en vez de a Hospital Doctor Center de Manatí y prometieron que estaría allí al otro día, viernes, antes de las 12:00 del mediodía.

Viernes 24/agosto /2018 Llegué temprano a Auxilio Mutuo y me senté a esperar a que llegara la autorización para el PET. No llegó. Perdí turno para estudio y me dieron cita para jueves 30 de agosto de 2018.

Cansada e indignada, decidí regresar a mi pueblo. Desde el estacionamiento del Hospital, a las 12:29 pm, llamé a Oficina Central de MCS. Me dejaron en espera más de 1/2 hora. Me dijeron que no me podían atender, que seguían trabajando el caso. No me permitieron hablar con un supervisor de la oficina para apelar mi solicitud. Les expliqué las gestiones hechas por mí y el compromiso de ellos de enviar la certificación al Hospital, que por no enviarla ya había perdido el turno que me habían separado para el lunes. Informé que yo viajaría en ese momento de San Juan hacia Manatí y esperaba que me tuvieran el documento en esa oficina. Cuando llegué a Manatí, el documento no se había recibido. Protesté y poco antes del cierre de la oficina salí extenuada y desconsolada. Al llegar al auto en el estacionamiento me llamaron y me dieron el documento,

Ya habían pasado 20 días desde que tuve los resultados del CT con contraste que me ordenó mi médico primario y todavía no tenía resultado del PET para que luego me autorizaran una biopsia.

jueves 30 / agosto /2018 PET Scan (Estudio Nuclear) en Hospital Auxilio Mutuo.

viernes 31 / agosto /2018. En la oficina del médico especialista me registré para turno ese día. Luego visité Hospital Auxilio Mutuo para recoger los resultados del PET. Regresé a oficina del especialista con los resultados. El Doctor leyó los resultados y me orientó. Debido a que tengo metástasis en el hígado no me pueden operar, debía ver a un oncólogo, hacerme biopsia y empezar tratamiento lo antes posible.

Mediante llamada telefónica solicité cita con el oncólogo del pueblo más cercano a mi casa, Manatí, sólo había cita disponible para finales octubre, pensé que era mucho tiempo de espera. Si deseaba tener diagnóstico más rápido, los especialistas me recomendaron la opción de ir a Mayaguez o Bayamón para la biopsia. En todos los casos tenía que ir a una cita con el doctor para que me diera un referido para biopsia, pedirle que no olvidadra escribir “Rush” para pedir autorización al Plan Mécico. Luego si comenzaba tratamiento de Quimioterapia en Manatí tenía que viajar a San Juan para las citas con los especialistas y llevar documentos escritos ya que no hay coodinación mediante computadoras. En caso de necesitar hospitalización, debía ir al Hospital Auxilio Mutuo, donde trabaja mi médico especialista.

domingo 2/septiembre / 2018 Hospitalización en Hospital Auxilio Mutuo por vómitos y diarreas

martes 4/septiembre /2018 Alta de Hospital Auxilio Mutuo

miércoles 5/septiembre /2018 Viaje a Dallas, Texas.

domingo 30/septiembre /2018 Baja del Plan Retiro UPR MCS Medicare Advantage de Puerto Rico.

lunes1/octubre /2018 Comienzo Plan Médico Humana Medicare Advantage de Texas

Como se habrá observado en este escrito, tuve que hacer muchas gestiones en diferentes y apartados lugares: viajar de Texas a Puerto Rico, hacer llamadas telefónicas, visitas a oficinas médicas, laboratorios, asistir a clínicas de studios especializados y a Salas de Emergencia, enviar documentos por FAX y por E-Mail, viajar al área metropolitana, etc., etc. Estas gestiones para tener la documentación e información necesaria para un “diagnóstico oficial”, que me permitiera comenzar el tratamiento adecuado a la mayor brevedad posible, fueron una verdadera odisea.

Mi residencia queda en Florida, Puerto Rico, un pueblo pequeño donde hay pocas oficinas de médicos generalistas y dos laboratorios pequeños. Es necesario viajar al pueblo más cercano, Manatí, donde hay más servicios y dos Hospitales. Los especialistas y el hospital que me recomendaron estan ubicados en el área metropolitana de San Juan. Así que la segunda vez que tuve que ir a Sala de Emergencia, escogí ir al Hospital Auxilio Mutuo donde los médicos especialistas en páncreas e hígado que me atendían hospitalizan a sus pacientes.

Debido a la crisis fiscal por la que atravieza Puerto Rico, la cual se ha agravado por el azote del Huracán María, muchos médicos se han ido de la Isla lo que dificulta conseguir citas con prontitud. Nuestro peculiar clima con lluvias frecuentes hace difícil la transportación especialmente al Área Metropolitana y, por edad y condición de salud, a mi esposo se le dificulta guiar al área metropolitana.

Ante tal situación, mis hijos me convencieron para que me trasladara a Estados Unidos para continuar estudios médicos e iniciar tratamientos. Por suerte para mí, ya ellos estaban residiendo aquí en Texas. Agradezco a los familiares y amigos que me apoyaron al escoger esta opción.

Desde que la Doctora Emergencióloga se comunicó con mi médico primario, éste había llevado a cabo una llamada en conferencia con mis familiares en Texas, desde su casa durante la noche. Mi doctor primario es un excelente médico y una persona de gran calidad humana.

Mi doctor primario en Puerto Rico me había recomendado que me hiciera los estudios en un lugar donde toda la información estuviera integrada y accesible prontamente a los médicos especialistas que me atendieran. Por estas razones, cuando llegué a Dallas, ya mis hijos habían hecho investigación en Internet para cambiar mi Plan Médico, habían seleccionado un doctor primario y una Institución Hospitalaria con un Centro especializado en cáncer. La Institución seleccionada fue UT Southwestern Harold C. Simmons Comprehensive Cancer Center (UT = University of Texas) la cual queda ubicada a sólo 30 ó 45 minutos de viaje desde donde residen mis hijos.

Fui dada de alta del Hospital Auxilio Mutuo el martes 4 de septiembre y viajé a Dallas al día siguiente. Después de visitar a un médico primario fui al UT Southwestern Cancer Center, me hicieron laboratorios y estudios, fui evaluada por el oncólogo, me hicieron una biopsia y la colocación de un “port” para el tratamiento de Quimioterapia, el cual comenzó a principios del mes de octubre. Todas estas evaluaciones fueron en una misma Institución donde intercambian información por computadora con médicos externos, de ser necesario. Personal de la Institución programa todas las citas, (para laboratorios, estudios como CT y biopsia por ejemplo, visitas al oncologo, etc. y programa los días de tratamiento). El hospital cuenta con un Portal Virtual del Paciente el cual se puede accesar desde nuestro celular o computadora.

En Texas, estos servicios médicos integrados y coordinados, resultan ser muy costosos y los pacientes requieren sacrificios familiares y apoyo de la comunidad.

Desde el punto de vista médico-científico, mi condición es incurable. Pero los tratamientos médicos y el apoyo de familiares y amigos contribuyen a mi calidad de vida diaria y fortalecen la esperanza de todos de lograr un plazo mayor de expectativa de vida. Tengo un tiempo, no sé cuán extenso, para ordenar mis asuntos familiares, llevar a cabo gestiones que faciliten a mi familia hacerse cargo de algunas responsabilidades que están a mi cargo y sobre todo, disfrutar del amor y atenciones que me brindan cada día.

Mantener buena alimentación, ejercicio adecuado, ingesta de medicamentos de mantenimiento para otras condiciones que nos aquejen , pruebas de laboratorios al día, estudios rutinarios recomendados, etc., no nos libran totalmente de una enfermedad como el cáncer. Pero nuestro cuerpo y mente estarán en mejores condiciones para enfrentar las “ráfagas mariescas” de la misma. Hasta el presente he sido cumplidora con el cuidado de mi salud y he estado en buena condición física y mental lo cual ha resultado a mi favor.

Cumplir a cabalidad el tratamiento para depresión, como en mi caso, o medicamentos para otra condición mental que un psiquiatra haya prescrito, es fundamental para tener una condición estable para enfrentarnos a situaciones difíciles como una cirugía cardiovascular (como la que tuve en 2005) o por cáncer, y para someternos a tratamientos como radioterapia, quimioterapia o diálisis, por ejemplo. También es conveniente asistir a un psicólogo para terapia individual y/o de familia como hago al presente.

Considero muy importante el cumplimiento de la Ley HIPPA y, en ocasiones he dicho que, como individuos, debemos respetarla tanto para el prójimo como para nosotros mismos. Es decir, debemos velar por nuestra privacidad, ser discretos y no andar diciendo “a los cuatro vientos” nuestros achaques y dolencias. Sin embargo, una de las maneras como los seres humanos adquirimos valiosos conocimientos es de persona a persona, si nos capacitamos para evaluar y validar la información recibida. Debemos estar receptivos a información valosa que recibimos de otras personas y estar en buena disposición de compartir nuestra información y experiencias.

Algunos familiares y amigos me han recomendado, con la mejor intención, que deje de “leer e investigar tanto” sobre mi condición porque, según ellos, hacerlo me hace “más mal que bien”. En mi caso, leer y entender sobre mi condición me da más tranquilidad que preocupación y me permite colaborar con mi tratamiento para mejores resultados.

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2 Responses to Cáncer de páncreas, odisea para un diagnóstico

  1. Ilka E says:

    Hola Marga,

    He seguido tus pasos a través de tu recuento sobre el difícil camino que te ha tocado andar y que aún caminas. Como siempre, lo has hecho con la precisión y excelencia que te caracteriza. Entiendo que aquellos que te quieren bien te sugieran no investigar más sobre el tema de tu condición, pero no se me ocurriría sugerírtelo ya que sientes pasión por la investigación, cualquiera sea el tema de tu interés en el momento. Lo llevas en la sangre. Finalmente, en cuanto al pronóstico que presentas, solo puedo señalar que más allá de todo descenlace natural está la intervencion sobrenatural de Dios, la cual no puede descartarse en ningun caso. Por eso oro por tu sanidad. Jesús sanaba y sana todo tipo de enfermedad y de dolencia, tanto las del cuerpo como las del alma. Estás cubierta por una nube de oración que te acompaña a donde quiera que vayas y a donde quiera estés. También te cubre la soberana presencia de Dios, la cual te arropa como un manto. Siéntela y disfrútala. Dios es real.

    pd Quedaste muy bien en esa foto.

  2. Gladys says:

    Sea Dios obrando en tu vida nunca pierdas la fe

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